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皆さん、自閉症ってご存知でしょうか?
言葉だけでなく症状などご存知でしょうか?

私が今、担当している子どもは軽度の自閉症児(以後Sくん)です。
自閉症は脳の障害です。
障害として認知された歴史は比較的浅い方です。
私も毎日Sくんと向かい合い、試行錯誤の連続です。

私が時々お邪魔させていただいている
「kokutoukarinto blog」の政道さんには
NAOくんという子どもさんがいらっしゃいます。
NAOくんは自閉症です。
その政道さんのブログで
奥さんの勤め先の社長さんとの出会いが書かれてありました。
私はすごく感動しました。
読みながら、泣いてしまいました。

まだ自閉症そのものに理解がない時代に
障害のある子どもと共に生活していける社会を作られた一人だと思います。

私は仕事柄、どこかの病院の偉いお医者さんや
養護学校に○○年勤めてこられた先生や
療育室で発達相談をしておられる先生や
それは、それは、たくさんの症例を見てこられた先生方の
講演会や勉強会に参加する機会が多々あります。
でも、いつも感じるのです。
勉強になる話はいっぱい聞けたけど
たくさんの症例があることを知ったけど
私の目の前にいるSくんにはどうすればいいの?って感じるんです。
偉い先生方の話は確かに勉強になります。
でも、それは統計学ではないのかと感じる時があります。
たくさんの聴講者を相手にするのですから
統計で話さないといけないのはわかるのですが・・・。
しかし、現場にいる私たちが聴きたいのは統計学ではなく
「この子に対してどうすれば良いか」なのです。
私たちだけでなく障害児を持った親御さんたちもそうだと思います。
私が知る限り、障害児を持った親御さん達は複数の療育機関、複数の病院、
複数の相談者を求め歩きます。
子どもの障害を少しでも否定してくれる人を求めて。
または自分達の心に寄り添ってくれる人を求めて。
それは、きっと当たり前のことでしょう。
私だってそうするでしょう。

でもこの社長さんはすごいです。
障害のある息子さんとともに生きてこられて
道を切り開いてこられた、この人の話が聴きたい。
他にもたくさんいると思うのです。
障害を持った子どもと一緒に血のにじむような思いで
生きてこられたお母さんたちの話が聴きたいです。

きっと偉い先生方とは全然違うすごさがあると思います。
生活に寄り添った勉強会、研修会ができるのではないかと思います。


偉い先生方のことを否定しているわけではないのです。
そういう先生達も絶対に必要です。

でも、毎日一緒に生活している者としては
もっと小さなことから教えて欲しいのです。

うまく文章にできませんが
例えば日本で一番といわれている産婦人科のお医者さんがいるとしましょう。
でも、そのお医者さんが男の先生だったり
出産経験のない女の先生だったらどうでしょう?
医学的なことは説明してもらえるかもしれませんが
出産の痛みや苦しみや、その後の喜びについて語れるでしょうか?
もちろんお医者さんは必要です。
でも痛い時に「大丈夫よ」って言ってくれる経験者がいれば
どんなに心強いことでしょう。


保育士も同じです。
園でたくさんの子どもたちと接していますが
何人もの子どもさんを育てあげた母親には勝てません。


本当にとりとめのない話になってしまいました。
ごめんなさい。
何が言いたいのかもわからないですね。
文章力がもっと欲しいです。


最後に私が20年ほど前に目にした文章で
忘れられない一言を紹介して終わりにしたいと思います。

息子さんがダウン症と診断されたお母さんが
とある雑誌に寄せておられた言葉です。

 「私は息子をダウンの星にしてみせる」

前向きな強いお母さんだと20年前の私は感動しました。

20年たった今の私は星にならなくてもいいよって思います。
あなたはあなたらしくと思います。
そして家族にとってあなたは生まれた時から星だものね。
障害があろうとなかろうとかけがえのない子どもです。
私の娘も私にとってかけがえのない存在です。



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